tisdag 24 maj 2016

Min historia, bakgrund och öde.


Okej, lite väl dramatisk rubrik kanske, men det är ändå lite så det är. I det här inlägget berättar jag varför.

För nästan exakt 2 år sedan satt jag i en bil med Adde, han med stort yvigt skägg och hår precis överallt på kroppen, och så jag med skäggväxt som går att gömma i en kiwi. Har alltid varit inne på att allt ska vara macho. Ni vet hugga vet, dricka öl, jaga älg med händerna och väcka björnar ur idet. Allt det där. Och då krävs skägg, som jag inte har. Så det har som blivit en grej att retas för, sådär som kompisar gör. Och familjemedlemmar med, visade det sig.

Vi kom in på det även den där gången, och han kläcker ur sig, Du kanske saknar något, testosteron?
Ja, kanske det?
Bäst att kolla, för säkerhets skull. Så jag googlar lite om testosteronbrist och fastslår en diagnos, som man gör idag på internetz. Ringer ändå vårdcentralen och ber om att få göra ett prov, dom är skeptiska, och vill veta varför jag tror att jag saknar testosteron. Men låter mig komma och lämna blodprov, fick även prata med läkare om mina funderingar.

Ddt går nån vecka innan dom ringer om svaren.
"Kan du komma tillbaka och lämna nytt prov? Vi vill utesluta felmätning"
Men vad i helv...Det är ju bara testosteron?!
Men det var inte så enkelt. Lämnar nytt prov och blir skickad till specialist på sjukhuset i Gävle. "Vi kan inte hantera så här udda fåglar här" sa läkaren på HC.
Får veta att man misstänker Prolaktinom. Nu jävlar googlades det kan jag säga.

Endokrin-enheten på sjukhuset fastslår Prolaktinom. Jahapp. Vad fan är det då?
Det visar sig att jag har ett överskott av prolaktin, eller mjölkhormon, som det också kan kallas. Alla har det, män sällan över 400 nåntingnångting, gravida kvinnor har 800 ca. Jag hade 121000. Ja, hundrasjugoentusen.
Det här beror på en tumör på hypofysen, som sitter i vägen och trycker på eller stör hormoncentrum som producerar mer eller mindre av sina hormoner. En knöl alltså. Mitt i skallen. En tumör, en godartad. Ett adenom. Kommer inte dö av den. Den kan däremot växa sig så pass stor att den stryper ut synnerver och gör mig blind.
Men! Det är inte bara skit, för är det nån knöl man ska ha i huvet är det den här, för den svarar förjäkla bra på medicin säger doktorn.

Jaha,  men skägget då, när kommer det?
Pga knölen, så störs testosteronproduktionen ut, i stort sett helt. Hade noll. Man bör ha 15-20 nånstans. Så nu ska det medicineras. Ersättas. Trixas och doseras.
Men först några fler blodprover och en magnetröntgen av ett stycke huvud, samt synfältskontroll, verkar synfältet rubbat, vill man veta. Full pott på det! Ingen risk för blindhet så långt ögat nådde. Hö hö.
Magnetröntgen visar en boll stor som en femkrona ungefär. Inte så stor kan man tycka, men där den sitter är det inte mycket plats över. Det syntes även det på bilderna så försök inte med skämt om att vara tom i bollen. My mom had me tested som Sheldon säger.

Det visar sig att även ämnesomsättningen  är störd. Låg, rubbad. Och gissa om det rätade ut många frågetecken. Jag var inte tjock, jag var ju sjuk!
Lätt överdrivet kanske, men det var lite så. För oavsett hur jag skött kost och träning ditintills hade inte kroppen svarat alls egentligen. Jag hade provat, jag hade slitit. Provat dieter, dragit ner på massor, tränat. Försökt. Men med all nerlagd energi fick jag inget tillbaka, oavsett. Flera månaders slit kunde resultera i 1kg minde. Kroppen funkade ju inte som den skulle. Förbrände inte rätt. Då tröttnar man slita, när inget händer. Uppgivenheten rimmade inte bra med det faktum att testoreonet styr mycket av välbefinnandet, allmänt mående. Inte konstigt att man var deppig då. Det var ju så mycket som var fel. Fast ändå inte.
Och det här har varit jäkligt svårt att komma överens med, och är fortfarande.
Jag har en knöl i skallen, som inte känns. Alls. Aldrig huvudvärk, ingenting. Mätbara symptom, knapppt upplevda. Jag känner mig inte sjuk. Är inte sjuk. Men har en knöl i huvudet som kanske aldrig försvinner helt. Jag får förmodligen äta medicin livet ut. Som en sjukling, som inte är sjuk. Det känns konstigt bara. Att det är så.
Och med livet ut menar man att effekten och storleken kan vara så pass liten att man inte inte behöver göra mer än övervaka den så den inte växer igen bara.

Så, vad händer nu då? Hitta dosering på medicin, får 2 tabletter och en kräm.
En medicin för knölen, en för ämnesomsättning och en kräm med testosteron i. Smörjas på innerlår, eller buken. Varannan dag per ställe, smörjas varje dag. Vilket kladd. Gick väl an när man jobbade,  ingick imorgonrutinen. Men på helgen då när morgonen inte såg lika ut? Glömdes bort!

Just ja, operation då? Ja, det går, om man verkligen måste. Den görs genon näsan och krossade bihålor. Youtuba det, sök på Prolaktinom.
Det är knappt skitäckligt alls faktiskt.

Jobb osv, ork, problem, svimningar, huvudvärk?
Som att det skulle bli ett problem bara för att nån skrivit nånting i en journal?
Jobba som vanligt, inga problem.

Tar medicinerna ett tag, nya blodprover, så många att jag kan peka åt sköterskorna nu var dom hittar mest blod.
Dom skojade inte när dom promotade lyckoknölen jag begvats med som nu skulle medicineras. Från 121.000 till 1400  på ett halvår. Och detta med ett piller stort som ett pälrsockerkorn. 4 gånger i veckan. Bra drag i den, kan man säga. Måste faktiskt erkänna att jag hade huvudvärk första veckan med den, Cabergoline. Hade lite för stor dos, för tidigt. Backade på mängden ett tag, så blev det bra igen. Röntgenbilderna visar också minskad storlek, allt ser fint ut. Jag har även börjat träna, och det funkar. Och fan vad roligt det är att träna. Äntligen! Det märks, syns, känns.
5kg ryker, 10kg. 15! Nu har jag fått en lösning, en orsak. Eller något att skylla på, om man så vill.
Vi vet inte riktigt hur länge jag haft det här, jag vet ju inget annat än att jag varit såhär jämt. Men utifrån de symptom läkaren säger kan tyda på detta menar familjen att nånstans 15-16 är en start.

Åter till välbefinnandet. För det finns en twist där jag funderat mycket på.
I listan med egenskaper man kan få av sjukdomen träffar jag många, inte speciellt charmiga egenskaper. I och med att det mesta av problemen sker i huvudet, och i hormonerna, påverkar det humör och mående kraftigt. Vilket gör att den person jag är, varit, trott mig vara kan komma att förändras i och med annan hormonbalans. Det här var också väldigt svårt för mig att komma över.
Hur skulle jag bli? Skulle det märkas? Vilka kommer märka det? Dom jag träffar jämt eller dom jag möter var 6e månad? Och det var för mig ganska många plan som kunde komma att ändras. Hur jag tolkar saker, hur jag tar beslut, hur jag värderar saker. Och ju mer sånt sitter i hop, ju mer kommer jag uppfattas annorlunda.
Att jag beslutar en sak, för att jag värderar min tolkning i ett för Erik olikt sätt kan göra att omgivningnen får en helt annan bild av mig än den jag velat ge, eller trott mig ge för att jag fortfarande varit den gamla jag.
Jag visste inte alls hur det skulle bli, och det skrämde mig. Att riskera bli en ny person. Och jag skulle ju knappt få veta o  det själv heller, jag skulle ju vara mitt i det.
Såhär i text ser det ganska enkelt ut när jag läser. "FÖLJ MED BARA!"
Men när jag stod inför det var det svårt.

Ytterligare funktioner knutna till testosteronet förutom vedklyvning och skäggodling är ju sexualdriften. Ja, what about it?! Även den var i stort sett noll, insåg jag efter ett tag. Hade inget intresse alls i att träffa tjejer eller flirta/ragga. Mycket pga självkänslan, men den är också bitvis hormonellt styrd. Och sen sexdriften, det fanns liksom ingen dragning. Konstig att förställa sig kanske. Såhär i efterhand dök det upp nya funderingar i och med det, för nu vill jag träffa nån. Ganska mycket, men självkänslan säger fortfarande att det inte kommer gå. Så nu kan jag slitas mot mig själv.

Såhär 2 år senare är prolaktinet nere på 700, och dom andra värdena ser bättre ut. Böt ut krämen mot en spruta som tas direkt i en muskel var 12e vecka. Doping?
Inte förrän ett dopingtest visar överskott.
Det visade sig också att med krämen kunde jag inte få barn. Kul grej att få veta 8 månader in i behandlingen. Slutar man med den skulle det inte vara några problem.
Sprutan verkar faktiskt vara lite lika lät det som när jag frågade dem, men det är väl ett problem jag får lösa senare, när det är dags för det.
Jag kommer nog komma tillbaka till det här senare i texter också. Hela grejen. Nu när ni vet om det.

Kan också säga, nu när jag funderat lite, att första sommaren var jobbig. Jättejobbig. Mådde skit och var paranoid som jag vet inte vad. Kunde få för mig att nån i min närhet inte ville umgås, och fantasin tog fart nå jävulskt. Hittade alla möjliga anledningar till allt kändes det som. Så till slut började jag gå i samtal för det, och alla tankar runt sjukdomen. Det hjälpte att prata med någon. Vet inte om dom där paranioda inslagen berodde på sjukdomen eller medicinerna, men dom hjälpte kanske varandra lite i början. Det var rejält jobbigt vissa gånger. Vara arg på någon för något jag fantiserat ihop. Jag visste ju att dom inte gjort något, egentligen.

Så varför skriver jag då? Något i mig vill berätta. Och jag vill dela mina erfarenheter till dom andra som har det. Vi är 1 på 50 000 säger dom.

Nu stoppar jag. Ni får fråga om jag missat något eller om det finns andra funderingar.

Tack för er tid!

4 kommentarer: